Córka byłego piłkarza z Zielonej Góry potrzebuje wartego 9 mln zł leku. Trwa walka z czasem. Wcześniej doszło do fatalnej pomyłki lekarzy.
W grudniu 2023 roku rodzice dwuletniej Laurki usłyszeli diagnozę, która wstrząsnęła ich życiem. Początkowe oznaki, takie jak czołganie się zamiast podnoszenia do siadu, wzbudziły w nich niepokój.
– Dobija nas myśl, że nigdy z nią nie porozmawiamy, nie będziemy mogli pójść na spacer, trzymając jej rączkę – mówią rodzice Laury.
Mimo godzin rehabilitacji oraz uspokajających słów lekarzy, którzy twierdzili, że Laurka potrzebuje więcej czasu, rodzice postanowili wykonać badania genetyczne. Diagnoza okazała się dramatyczna: zespół Retta. – W ułamku sekundy całe nasze życie runęło – mówią.
Zespół Retta, dotykający wyłącznie dziewczynek, jest spowodowany uszkodzeniem genu w chromosomie X. Mniej więcej do 6. miesiąca życia dziecko rozwija się prawidłowo, a potem następuje stopniowe pogorszenie funkcjonowania fizycznego i umysłowego. Choroba prowadzi do niepełnosprawności, co utrudnia komunikację z otoczeniem. Dziewczynki z tym schorzeniem często nazywane są “milczącymi aniołami”.
Rodzice Laurki zmagają się z codziennym strachem. Ich córka nie potrafi mówić, siedzieć ani chodzić. Choć dorasta, nie może wykonywać czynności typowych dla jej rówieśników, czując się uwięziona w swoim ciele.
Jednak rodzice mają nadzieję. Od roku dostępny jest lek, syrop Daybue, o którym marzą rodziny dzieci chorych na zespół Retta. Jego koszt wynosi ponad 10 tys. dolarów za butelkę, a roczna terapia to wydatek rzędu 9 mln zł. – Prawdopodobnie po tym czasie powstanie terapia genowa – dodają rodzice.
Leczenie za 9 mln zł może przynieść cud, spowolniając postęp choroby do momentu wprowadzenia terapii genowej. – Potrzebujemy pieniędzy na 3-letnią kurację – tłumaczą.
Rodzice Laury apelują o pomoc: – Błagamy o wsparcie dla naszej córeczki. Nie wybaczymy sobie, jeśli nie zrobimy wszystkiego, by ratować nasze ukochane, jedyne dziecko.
Link do zbiórki:
Źródło artykułu:
WP SportoweFakty
WP
Inne
Piłka nożna
zgłoś błądZgłoś błąd w treści
Dołącz do nas
na Instagramie
na Facebooku
Komentarze (2)
Zaloguj się aby dodać komentarz
avatar
Kaktusik
34 min temu
Nie ma żadnej terapii genowej. Genu nie naprawiają co najwyżej lek spowoduje zatrzymanie lub spowolnienie choroby. Przestańcie kłamać. A potem takie dziecko już dorosłe przekaxuje wadliwe gen d Czytaj całość
7
5
Odpowiedz
Rozwiń odpowiedzi (1)
ZOBACZ TAKŻE
Świetne informacje dla Barcelony. Wielkie pieniądze na wyciągnięcie ręki
Piłka nożna | 44 min temu
Świetne informacje dla Barcelony. Wielkie pieniądze na wyciągnięcie ręki
Poważna kontuzja rywala Jakuba Kiwiora?
Arsenal FC | 50 min temu
Poważna kontuzja rywala Jakuba Kiwiora?
Premier League. Seria Aston Villi przerwana. Cztery gole w meczu
Ipswich Town | 2 h temu
Premier League. Seria Aston Villi przerwana. Cztery gole w meczu
Poznajesz? Wstawił zdjęcie sprzed lat
Piłka nożna | 52 min temu
Poznajesz? Wstawił zdjęcie sprzed lat
AS Roma pokazała charakter w meczu Serie A
Piłka nożna | 2 h temu
AS Roma pokazała charakter w meczu Serie A
To musiało boleć! Tylko spójrz na nogę Haalanda
Erling Haaland | 1 h temu
To musiało boleć! Tylko spójrz na nogę Haalanda
SportowyBar
Dieta pudełkowa podczas wyścigu? Nietypowy obrazek na MŚ
Dieta pudełkowa podczas wyścigu? Nietypowy obrazek na MŚ
Poznajesz? Wstawił zdjęcie sprzed lat
“Chyba nie oczekiwała”. Tak Kubacki oświadczył się żonie
To musiało boleć! Tylko spójrz na nogę Haalanda
WP
SportoweFakty
Piłka nożna
Żużel
Siatkówka
Sporty walki
Piłka ręczna
Tenis
Fitness
Koszykówka
KSW
Robert Lewandowski
Kamil Stoch
Robert Kubica
Bartosz Zmarzlik
Iga Świątek
Jan Błachowicz
Piotr Żyła
Hubert Hurkacz
pokaż więcej
Kontakt: info@wp.pl
Regulamin
Pobieranie, zwielokrotnianie, przechowywanie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie treści dostępnych w niniejszym serwisie – bez względu na ich charakter i sposób wyrażenia (w szczególności lecz nie wyłącznie: słowne, słowno-muzyczne, muzyczne, audiowizualne, audialne, tekstowe, graficzne i zawarte w nich dane i informacje, bazy danych i zawarte w nich dane) oraz formę (np. literackie, publicystyczne, naukowe, kartograficzne, programy komputerowe, plastyczne, fotograficzne) wymaga uprzedniej i jednoznacznej zgody Wirtualna Polska Media Spółka Akcyjna z siedzibą w Warszawie, będącej właścicielem niniejszego serwisu, bez względu na sposób ich eksploracji i wykorzystaną metodę (manualną lub zautomatyzowaną technikę, w tym z użyciem programów uczenia maszynowego lub sztucznej inteligencji). Powyższe zastrzeżenie nie dotyczy wykorzystywania jedynie w celu ułatwienia ich wyszukiwania przez wyszukiwarki internetowe oraz korzystania w ramach stosunków umownych lub dozwolonego użytku określonego przez właściwe przepisy prawa.
Szczegółowa treść dotycząca niniejszego zastrzeżenia znajduje się tutaj.
Start
Wyniki
Live
Dla Ciebie
Igrzyska
